La vida de Matilda fue corta, pero todo un equipo de superhéroes hizo que fuera feliz

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La pequeña Matilda Gray era el bebé más precioso que sus padres podrían haber soñado.

Aunque de tamaño pequeño, demostró tener el mayor impacto en este mundo en su corta vida.

Claire y Kristofer, los papás de Matilda, recibieron a los 5 días de vida de su beba, la devastadora noticia de que su hija tenía una enfermedad terminal: el síndrome de Edwards.

Aunque con el corazón roto y aturdido por las noticias, Claire y Kristofer juraron que no importaba cuánto tiempo estuvieran con su preciosa hija, iban a hacer que cada momento valiera la pena.

Claire explicó: “Queríamos que Matilda estuviera en casa, cuando estábamos en el hospital, me mencionaron si queríamos reunirnos con la enfermera de la unidad de cuidados paliativos y yo había visto un programa sobre cuidado paliativo infantil un año antes”.

“Unidad de cuidados paliativos…  escuchar eso es duro, tiene connotaciones negativas y no está en algún lugar que idealmente te imagines cuando hablan de tu recién nacido”.

“Pero como había visto el programa de TV, accedí a hablar con ellos”.

Ella continuó: “Cuando Matilda nació y nos diagnosticaron el síndrome de Edwards, sentíamos la suerte de tenerla cada día, hay pequeños que cumplen 8 meses y medio y hasta 2 años con esa enfermedad, hay un lado completamente distinto que no necesariamente te dicen, creo que es más esperanzador que lo que piensas cuando te dan el diagnóstico”.

Matilda con mamá Claire

“La enfermera era tan encantadora y sensible y quería apoyarnos, y se trataba de conversar sobre lo que queríamos, y estaba feliz de tener esa conversación”.

Con el diagnóstico de Matilda, Claire y Kris rápidamente se dieron cuenta de que cada segundo con su hija era precioso y querían asegurarse de que tuviera la mejor vida posible.

El deseo de la pareja de traer a Matilda a Newtownards fue garantizado, pero Claire dice que no podrían haberlo hecho todo sin el apoyo de los equipos de Cuidados Paliativos y Hospice at Home Service.

Dijo: “Habíamos llevado a Matilda a la ventana del hospital y le mostramos su torre Scrabo y le dijimos que allí es donde vivimos y nos íbamos a casa juntos. Teníamos miedo de que si hubiéramos ido al hospicio, no habríamos tenido la oportunidad de volver a casa otra vez, así que les dijimos que realmente queríamos traerla a casa”.

Así que nos presentaron su servicio de Hospice at Home (cuidados paliativos en casa), que es un servicio comunitario que no todo el mundo conoce, cosa que me gustaría destacar, hay un servicio allí e incluso para los bebés de bajos recursos como Matilda que no tienen garantía de llegar a casa, este servicio existe”.

Al describir el momento en que pudieron traer a su preciosa hija a casa por primera vez, Claire dijo que fue “trascendental”.

“Fuimos capaces de llevarnos a Matilda a casa en su cumpleaños de dos semanas, y fue la sensación más increíble caminar por la puerta de entrada”.

“Así que fue muy importante para nosotros entrar en nuestra casa con ella, festejamos por tener una familia, aunque teníamos muchos planes, ahora, todo lo que queríamos era pasar por la puerta de entrada con ella, y luego, cualquier otra cosa para nosotros era un regalo”.

La primera foto familiar de Matilda con papá y mamá.
“Pero entró en la casa e inmediatamente se relajó y nosotros nos relajamos, se volvió mucho más normal para nosotros”, dijo.

Con cada momento precioso, Claire dice que la ayuda del equipo de Hospice at Home les permitió atesorar el tiempo familiar con su hija.

“El equipo de Hospice at Home venía y se quedaban algunas noches a la semana desde las 10u 11 de la noche hasta las 8 de la mañana, eran turnos de ocho horas, y cuando estaban significaba que Kris y yo podíamos ir arriba y dormir. Al día siguiente podíamos levantarnos y hacer cosas juntos como una familia”.

Matilda sale a almorzar el día en que cumple 2 meses.

Cuando no teníamos ayuda con Hospice at Home, recibimos ayuda del equipo de enfermería infantil de la comunidad, que también era brillante.

“Fue tan especial para nosotros porque nunca sabíamos realmente cuánto iba a durar, sólo eran pequeñas cosas como poder sacar a Matilda en el coche, o ir al estanque de los patos, cada día era tan precioso para nosotros y se trataba de planear tantas aventuras como pudiéramos y darle tantas experiencias como fuera posible”.

No se trataba de esperar a que ella no estuviera aquí, sino de permitirle vivir la única vida que iba a tener. Queríamos salir y mostrar a nuestra hija como lo hacía cualquier nuevo padre, que saliera y viera los patos y escuchara los pájaros y sintiera el sol, y escuchara a otros niños jugando, cosas pequeñas como olores, vistas y sonidos”.

Tristemente, Matilda falleció a los tres meses de edad, pero a pesar de su corto tiempo en esta tierra, Claire dice que su vida fue vivida a pleno.

“Fue al estanque de los patos; en su cumpleaños de cuatro semanas fue a la playa de Donaghadee; en su cumpleaños de un mes fue a la Casa Malone donde nos casamos y siempre dijimos que si alguna vez teníamos un bebé queríamos que vieran el lugar donde mamá y papá se casaron, era especial para nosotros y era una de esas cosas que imaginábamos que haríamos con nuestros hijos.

Matilda en el estanque de los patos con papás Kristofer y Claire.

Tuvo tres sesiones de fotos familiares, masajes para bebés con Tinylife en su cuarto sensorial, estuvo en muchas cafeterías y conoció a mucha gente, tuvo una vida repleta de dulzura y amor”.

Esta semana, del 3 al 9 de septiembre es la Semana de Cuidados Paliativos y Claire cree que no hay suficientes personas que sepan acerca de los “héroes” detrás de trabajar con familias como la suya.

Añadió: “Hospice at Home hizo posible todos esos días y actividades”.

Matilda en la playa con sus padres.

La joven de 34 años continuó: “Las enfermeras de hospicio definitivamente fueron asombrosas, simplemente la amaban y no era sólo una pequeña paciente más para ellos, son muy especiales, cada una de ellas y las llamamos nuestras Héroes del Equipo Matilda. Hicieron su vida más encantadora, la abrazaron, leyeron sus historias, leyeron sus libros, todo fue tan especial para nosotros y estamos muy agradecidos con ellas”.

“Eran tan buenos incluso hablar con ellas, cuando tu hijo tiene una enfermedad terminal, otras personas no saben lo que es eso a menos que hayan pasado por eso, así que fue más fácil hablar con ellas porque habían estado antes en la situación con otros padres y sabían qué decirnos”.

“Para nosotros, Hospice at Home y Palliative Care se trataba de permitir que Matilda y nosotros pudiéramos darle la vida más maravillosa que pudiéramos, no había nada que pudiéramos hacer acerca de la condición que tenía, pero no iba a dictar lo que hacía con su vida”.

“La vida de Matilda fue corta, y murió, pero la llamamos los “90 días increíbles de la Srta. Matilda Gray”, porque en esos 90 días tuvo una vida plena, experimentó mucho y estaba feliz y contenta”.

Karen Charnley, directora de All Ireland Institute of Hospice and Palliative Care (AIIHPC) cree que todavía hay muchas connotaciones negativas asociadas con los cuidados paliativos.

Karen dijo: “Aún queda trabajo importante por hacer para crear una mayor conciencia y comprensión de los cuidados paliativos. Un estudio de AIIHPC en 2016 reveló que más de la mitad de los adultos en toda la isla de Irlanda tienen una comprensión básica de lo que es el cuidado paliativo. El cuidado paliativo se enfoca en ayudar a personas de todas las edades a vivir bien con una enfermedad que limita su vida y lograr la mejor calidad de vida a medida que su enfermedad progresa”.

“No sólo involucra el manejo del dolor y otros síntomas, sino que también ofrece apoyo social, emocional y espiritual”.

“Las personas tienden a asociar el cuidado paliativo como algo para las personas con cáncer avanzado, pero es igualmente importante si usted está viviendo con enfermedad cardiaca o pulmonar avanzada, insuficiencia renal y otras afecciones como la enfermedad de las neuronas motoras o demencia”.

“También las personas pueden entrar y salir de los servicios de cuidados paliativos a medida que sus necesidades cambien, ya sea en casa, en un asilo de ancianos, hospital u hospicio”.





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