Ethan D’Amato nació con un tipo de trastorno neurológico que ha desfigurado su rostro, pero que no ha sido motivo para que este valiente niño lleve una vida normal, incluso siendo la atracción principal de burlas y miradas extrañas.

Ethan sufre de neurofibromatosis tipo uno (NF-1), un trastorno neurológico que causa tumores a lo largo del sistema nervioso, y en su caso ha causado tumores desfigurantes y de color marrón en la mitad de su rostro, motivo por el que ha sido llamado con sobrenombres toda su vida.

Pero a pesar de todos esos tumores, Ethan es sólo un niño normal con los mismos sueños y esperanzas que cualquier otro, capaz de devolver las sonrisas más increíbles.

“Tengo un montón de gente mirándome sólo a mi cara. Eso puede ser muy molesto, ojalá no lo hicieran. Fruncen el ceño y una vez un niño me señaló y me llamó una cosa. No soy una cosa, soy un ser humano”, relata Ethan.

Su padre dice que Ethan maneja la crítica con gracia y madurez que nunca verías en ningún otro niño de 12 años.

Cuando se le ofreció la oportunidad de someterse a una cirugía que eliminaría sus tumores desfigurantes, se negó rápidamente. ¿Por qué? Porque el procedimiento tiene un costo muy alto: la eliminación de estos tumores causaría un daño nervioso que no podría ser reparado, y el riesgo de perder su capacidad de reír y sonreír es extremadamente alto.

“No puedo correr el riesgo de no poder reírme ni sonreír. Creo que voy a esperar hasta que haya un cirujano robótico que no cometa ningún error. Los seres humanos pueden ser un poco temblorosos y pueden golpear un nervio así que tendré que esperar.”

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Categorías: Vida

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